ComPaRe - Agir ensemble

Bonjour,

je suis très touchée par vos messages et commentaires. Je remarque au travers de ceux-ci que nous sommes tous tâtonnants, à la recherche d’informations, échangeant nouvelle scientifique et bricolage thérapeutique.

Quelle richesse de dialoguer avec vous tous.

Mme Diard, de la page ComPaRe des Hôpitaux de Paris, a pris contact avec moi afin de nous faire connaître leur projet : https://compare.aphp.fr/

Je me suis inscrite, car j’ai l’impression que cette équipe tente de voir les maladies chroniques sous un autre angle : le nôtre. Ce qui, avouez-le, n’est pas peu.

En ce qui concerne le diabète de type 1, j’ai du mal à comprendre comment les gens non-malades peuvent éprouver de l’empathie. Ils ne peuvent pas savoir ce que l’on ressent, comment on se sent, rien ne se voit…

Comme légers inconvénients (à côté de ceux qu'on connaît d'emblée, d'accord, pas marrant de piquer de l'insuline tous les jours, mais ça ce sont de gros inconvénients), brefs, des inconvénients dont j’ai l’impression qu’il est peu fait cas lorsque l’on tombe malade, je citerais:

• la fatigue, usante, invisible et inexplicable,
• la mauvaise conscience (en tant que patient se soignant seul, on se fait plus facilement des reproches quand ça ne va pas, quand on a mal fait son calcul, etc.),
• la peur (en ce qui me concerne, de trucs les plus tordus les uns que les autres : en tant que myope et membre d’une famille sujette aux AVC : des complications – rétinopathie, maladies cardiovasculaires sont deux trucs qui me font complètement flipper ; de ce que je transmets peut-être à mes enfants ou de ce que les enfants de la famille hériteront peut-être ; de ce qui se passerait si je faisais une chute de vélo en hypo ; si je pourrais assurer mon travail jusqu’à la retraite – et après j’ai encore des projets, est-ce que ça vaut le coup d’en faire ? Bref voyez, tout et n’importe quoi – et je ne suis sans doute pas la seule)

J’espère que nous pourrons aider le Professeur Boitard et son équipe (https://compare.aphp.fr/les-cohortes/cohorte-diabete.html) à y voir plus clair dans notre quotidien emmêlé et dérangeant.

Il est temps que les diabétiques s’expriment, s’expliquent devant le corps médical et s’impliquent avec lui. Soyons encore plus actifs, et de toutes façons solidaires.

Bonne journée à vous