pompe ou stylo - 1

C'est un peu un come-back après plusieurs mois de silence. Désolée je ne voulais pas vous laisser tomber comme de vieilles chaussettes (les initiés comprendront 😉), mais je trouvais que je commençais à radoter sérieusement - le diabète est une maladie qui radote sérieusement. Pas la peine pour autant de vous embêter avec mes histoires répétitives. D'où pause et silence blog.

eat-pique-sleep-repeat - la passionnante et ébouriffante routine du diabétique qui s'aime et prend soin de lui

Maaaaais voilà, même si c'est toujours, tous les jours, tout le temps la même chose - on peut changer de point de vue: on n'est pas des machines après tout (même si j'y étais presque comme on le verra plus bas) - et on a le droit de changer d'avis.

Or donc, voici mes réflexions (le texte est assez long, si vous préférez aller droit au but, soit-mais-vous-ratez-le-meilleur).

Ça fait un peu "Retour vers le futur": j'ai décidé après six ans de pompe, de retourner aux stylos piqueurs. Tout du moins pour quelques semaines, afin de faire une pause technique.

Que s'est-il passé ? En réalité rien: la vie est un long fleuve tranquille, ma pompe fonctionne relativement bien (ici et là il y a bien un bouton qui coince un peu mais enfin elle fonctionne), mon hémoglobine glyquée, aussi appelée HbA1c, est toujours excellente à 6,0% environ (voyez ici le magnifique tableau sur Wikipédia et ici les objectifs pour les diabétiques de type 1), mon TIR est en fin de compte bon aussi, et grâce aux pansements hansaplast, je peux utiliser les capteurs freestyle en évitant les réactions cutanées.

Objectivement, tout est parfait.

Sauf que voilà: si je commence à vous décrire mon quotidien d'alertes, de vibrations, de messages, de pieps, de technique à surveiller 24h sur 24, de technique qui me surveille 24h sur 24, de technique à transporter (la pompe constamment reliée au corps par le cathéter, le capteur freestyle doit toujours être non loin du lecteur freestyle - non photographiés ici), de technique de rechange à transporter (un cathéter de rechange, un truc bleu pour installer les cathéters, un réservoir à insuline de rechange, de l'insuline de rechange, une batterie de rechange et, tout de même, au cas où il y aurait un problème avec la pompe, en rechange, un stylo pré-rempli d'insuline), vous allez vite saturer. Tous les jours, tout le temps, partout. Pendant 6 ans...

Le matériel indispensable que tout diabétique porteur de pompe soit avoir avec soi. Peu pratique en soiréee...

Alors évidemment je ne veux quand même pas cracher dans la soupe ! J'ai beaucoup apprécié les avantages de la pompe : pouvoir réduire mon taux de basale rapidement et de façon spontanée, la possibilité d'avoir plusieurs schémas de basale y les modifier à l'envi, pouvoir faire un bolus différé quand j'ai mangé gras, avoir un bon aperçu et une mémorisation des bolus injectés et du taux de basale, par jour ou par semaine et donc de la quantité d'ensemble d'insuline nécessitée, de n'avoir besoin d'insérer un cathéter que tous les trois jours... Ce sont des avantages que je ne veux pas nier.

Mais je commençais à me sentir débordée par tout cela, à me sentir bionique tout le temps. Mon amie Doris m'appelle la femme qui vaut 6 millions de dollars... [Vous vous souvenez Lee Majors?] Les câbles reliant la pompe au cathéter avaient tendance à se boucher, ce qui a donné lieu ces derniers temps à plusieurs épisodes d'hyperglycémie - ce qui d'ailleurs est peut-être lié à l'insuline Fiasp que j'utilise [mais j'avoue ne pas avoir trouvé beaucoup de témoignages ou documents en ce sens, c'est donc peut-être un effet de mon imagination... Il me semblait pourtant avoir lu que certaines pompes déconseillaient d'utiliser l'insuline Fiasp, justement à cause de cela. Si je retrouve l'article ou les documents, je mettrais le lien ici.].

Je suis donc allé voir mon diabétologue tout neuf (la diabétologue qui m'avait diagnostiquée en 2013 étant partie en retraite), lui ai exposé mes affres, et moi qui avais préparé ce rendez-vous mentalement depuis longtemps, cogitant sérieusement, affûtant tous mes arguments et prête à la bataille avec ce nouveau venu, je ne suis pas restée beaucoup plus de 5 minutes dans son bureau, repartant avec des stylos d'insuline rapide (toujours Fiasp) pré-remplis ainsi que des stylos d'insuline basale également pré-remplis, assez de quoi tenir pour quelques mois. "Aucun problème, bien sûr, je vous comprends, faites donc une pause aussi longtemps que vous le souhaitez, très bien, puis-je faire autre chose pour vous?" Moi: air éberlué sous le masque...

Le plus long a en fait été le transfert, la lecture et l'analyse de mes données du lecteur freestyle, qu'il a transférées pour examen sur son ordi (c'est la première fois que je vois un médecin manipuler tout-à-fait à l'aise mon lecteur et à l'évidence de savoir exactement et parfaitement comment s'en servir, de le prendre en main comme moi - moi: air éberlué sous le masque...). Là nos avis divergent : il pense que je suis trop stricte avec moi-même, que mon taux de sucre devrait être plus élevé et moi je suis d'avis que je suis tout à fait là où je dois être (voir ici). De toutes façons, c'est moi qui ai raison... 😋 Mais en somme nous sommes tous deux confortés dans l'idée qu'une pause sera la bienvenue, lui peut-être parce qu'il pense qu'ainsi je contrôlerai un peu moins qu'en étant sous pompe, moi pour me passer de la technique...

Le matériel indispensable quand on n'utilise pas de pompe...

Ok d'accord, un stylo de basale en plus, mais il reste à la maison.

Avant de quitter le cabinet, je suis passée voir la conseillère qui avait justement un moment de libre, afin de voir combien de basale piquer: au début de la maladie, avant la pompe, je piquais de la Berlinsulin matin et soir, là c'est de l'Abasaglar, une variante de la Lantus, que je ne pique qu'une fois par jour (en ce moment le matin, car j'arrive assez bien à couvrir les hypers du matin, je parle ici du phénomène des pieds sur terre et non pas le phénomène de l'aube, qui lui est à ajuster différemment pour les porteurs de pompe).

La suite au prochain épisode 🙂, en attendant, voici l'explication pour le TIR...

Il n'est pas toujours facile de voir clair dans tout ce jargon, les diabétiques utilisent tellement de techniques et de notions spécifiques et la glycémie est reliée à tant de choses... désolée pour le texte, tout de même un peu corsé 😅

TIR signifie Time In Range, c’est-à-dire le temps passé dans les glycémies cibles. En général, celles-ci sont fixées par le diabétologue en accord avec le patient. En somme, on a constaté que les taux de glycémie des personnes saines variaient elles aussi, parfois de façon assez importante. En général pour les diabétiques, on parle de valeurs qui devraient rester comprises entre 70 et 180 mg/dl (pour les porteurs de mesure de glycémie en continu type CGM ou FGM et bien sûr de toutes façons chacun fait ce qu’il peut.). Pour moi je trouve les hypers parfois difficiles à rattraper et préfère ne pas monter trop haut... mais cela n‘engage que moi 😏