La moins bonne enseigne

Publié le 4 Mars 2018

Comme me le disait il y a peu une de mes connaissances (60 ans, 2 infarctus, un diabète de type 2 difficilement géré sous insuline, une nouvelle hanche et un pied cassé): „Oui enfin vous bien sûr, vous êtes à moins bonne enseigne que moi…“

Peut-être n’a-t-il pas tort.

En début d’année, j’ai eu quelques ennuis de santé.
Moi qui aime tant les médecins, plus ça va, plus je les trouvent remarquables.
Disons que je suis passée par divers diagnostics, de la cystite au calcul rénal en passant par l’appendicite, chacun avait son avis sur la question, c’était intéressant. Ca vous fait mal quand je tire? quand j’appuie? ici? ou plutôt là? mhmm… quand vous marchez? quand vous mangez?

Bref je les aime tous. À chaque diagnostic on se sent un peu plus mal. Ou un peu moins bien?

Là où je leur suis (et c’est sérieux cette fois) vraiment reconnaissante, c’est que même si tout le monde nageait de toute évidence, ma douleur a été tout de même prise en considération, et ils se sont donné un peu de mal pour trouver l’origine du problème, laissons-leur ça. (Enfin vous me direz, c’est tout de même la base pour un hôpital, oui certes, mais bon). Et il me semble que de me savoir diabétique les a rendus un peu sérieux. Manque de chance, je me suis remise toute seule, et on ne sait pas trop ce qui m’est arrivé, sans doute un calcul rénal disparu avant qu’on l’aperçoive.…

Bref, me voici sortie de l’hôpital, toute guillerette de reprendre ma vie comme avant, de retrouver les miens.
Nous mangeons je pique, tout va bien. Mais après le repas, le sucre monte. Aha me dis-je, avec toutes ces infections de toutes façons le sucre était plutôt élevé ces derniers temps, bref, le repas était peut-être plus copieux que je ne pensais, et je fais une correction.
Le sucre monte toujours. Et monte et monte et monte et j’ai beau piquer, piquer, piquer, rien n’y fait. Et je bois, je bois, je bois.
Le sucre n’est plus mesurable quand je sens… une odeur d’insuline. Malédiction, le cathéter s’était démis. D’accord. Mais quand? Avant le repas et aucune insuline n’a été introduite dans le corps? Sans doute, pour être monté en flèche ainsi… Difficile de savoir combien d’insuline a atteint son but. Dans le pire des cas, il s’est enlevé avant le repas et je suis donc sans insuline depuis quelques heures. C’est une acido-cétose.
Je remets mon cathéter en place, et pique, cette fois pour de vrai c’est bon, double dose. Je contrôle mon sucre très régulièrement, en parallèle avec des glycémies capillaires. Je bois beaucoup. Une demi-heure plus tard, pas de changement. Je repique, il faut que ça bouge. Je contrôle, je bois. Les enfants vont au lit, mon mari est fortement grippé. Comment faire ces calculs quand on ne sait pas depuis quand on est sans insuline? Le sucre ne baisse toujours pas, je commence à m’inquiéter, le FGM ne montre que HI (high en FGM) depuis deux heures. Je repique tant pis. Et je bois.
Après 60 unités d’insuline (environ la dose de 3 jours entiers), le sucre baisse enfin. Il est minuit, je suis crevée, je passe mon temps aux toilettes. Mon mari est rassuré, je lui dis que j’assure la descente; en général j’y arrive plutôt bien.
Et ça baisse.
Et ça baisse.
Et ça baisse.
Et ça baisse.
Je prends du sucre et vais au lit. Je me réveille une heure plus tard (toilettes), ne marche plus droit et transpire énormément. Mon mari descend les escaliers devant moi de peur que je tombe.
La chute de la glycémie est trop rapide, il me faut du sucre. Mon mari m’ouvre les protections plastiques des plaquettes de dextrose que je prends en cas d’hypo car je tremble et n’arrive pas à les ouvrir moi-même. Il est étonné, moi qui limite en général le sucre la nuit (je pense à mon dentiste), je lui en redemande. Mais combien vas-tu en manger?? 4, 5, 6. Encore? Mmm. Ca fait de l’effet, la glycémie remonte.
Je préfère dormir en bas afin de ne pas avoir à redescendre les escaliers en cas de souci. Il me couvre, me laisse du sucre, et va s’allonger, fiévreux. 
Il est réveillé deux heures plus tard car „tu as fait de drôles de bruits“. Je ne sais plus ce que j’ai fait, j’ai fait des black-outs. J’ai beaucoup de mal avec la notion de temps. Mon mari vérifie mon sucre (merci FGM), mais quand il m’annonce les résultats (ou l’absence de résultat: LO, low en FGM), j’ai du mal à le suivre: depuis quand? À quand remonte la dernière mesure? De quoi tu parles? Mon cerveau ne fonctionne plus. J’essaie de prendre note de ce que je fais, au cas où un médecin des urgences doive venir. Je suis à deux doigts d’appeler, mais je ne vois vraiment pas ce que je pourrais lui raconter. Et je sombre à nouveau. Sascha me secoue, je ne peux pas m’endormir comme ça. Il me resucre, tout se calme et semble se stabiliser. Sascha n’en peux plus, moi non plus. Je lui assure que ça va aller. Il attend encore un peu, mesure encore et rassuré par un 100 avec une flèche qui montre vers la droite (sucre stable) qui s'affiche, va se coucher.

 

 

À peine la lumière éteinte, je me sens définitivement sombrer, couler, le noir est aussi à l’intérieur. J’ai bien dit bonne nuit aux enfants et leur ai fait une bise, je peux partir, voilà, j’ai déjà eu mes dernières pensées.
Je lâche prise.

 

 

 

 

Quelques heures après, j’ai repris conscience et ai pu me resucrer. Le lendemain matin, j’étais à nouveau à peu près là, en un seul morceau.

 

Cette expérience nous a laissés mon mari et moi forts songeurs.

D’abord la maladie a pris tout son relief. En 5 ans, une si forte hypo ne m’était encore jamais arrivée, j’ai eu beaucoup de chance d’avoir été jusqu’ici épargnée.

Ensuite, le choc de la prise de conscience. Oui c’est une maladie grave. Oui on peut en mourir, même si on se débrouille plutôt bien en général. Oui ça peut arriver n’importe quand. Les histoires  que j’ai lues de type 1 qui ne se sont pas réveillé(e)s du coma sont notre épée de Damoclès. Quelle chance j’ai d’écrire cet article. Et de pouvoir aller au travail tous les jours et de voir mes enfants grandir et d’avoir mon mari à mes côtés.

 

 

Bien.

Et que retenons-nous de tout ceci, sans trop de trémolos et de pathos?
Après une forte hyper et que le sucre descend, il FAUT mettre un réveil toutes les demi-heures et contrôler son sucre, sommeil, pas sommeil, seule, pas seule. Si on est seul, appeler les urgences. Si on n’est pas seul, mettre un réveil. Même quand le sucre remonte, il faut garder le réveil, faire une croix sur la nuit, attendre que ce soit vraiment stabilisé.
Ca a l’air tout bête, mais c’est je pense le seul moyen fiable, dans le chaos qui règne dans ces cas-là, de garder un repère et de ne pas sombrer.

Prenez soin de vous en tous cas et bonne journée!
 

Repost0
Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :
Commenter cet article
A
Bonjour,
J'ai entamé ma trentième année de diabete type 1, diagnostiqué à l'âge de 10 ans en 1988 et tout comme vous sous pompe depuis quelques années...
Je vous félicite pour votre blog, sympa.

Comme visiblement vous avez été éduquée à l'insulinothérapie fonctionnelle, je me permets ce petit rappel si des fois ça venait à se reproduire :
1 Avant le changement de cathéter de reservoir (la totale ...) et en fonction de votre glycémie forcément > 2,5g/l et de votre taux d'ACETONE dans le sang, faire une injection au STYLO ou à la seringue si flacon en fonction de votre cétonémie (encore une fois acétone dans le sang) si entre 0,6 et 1,5 alors 4 unités de rapide, si entre 1,5 et 3 alors 8 unités et si cétonémie supérieure à 3 alors faire 12 unités d'insuline rapide LA SUITE EST TRES IMPORTANTE : bien boire et un contrôle toutes les 2 heures , une éventuelle collation sera aussi à prévoir.

Un lien sympa : https://www.sucre-info.com/document/la-vitesse-d-oxydation-des-glucides-varie-selon-la-presence-de-fructose/

et surtout SURTOUT surtout ce magnifique bouquin qu'on devrait tous lire (personnes en bonne santé incluses) http://www.diabetes-book.com/

Bonne continuation pour votre blog et merci encore
Répondre
A
Bonsoir Ankaï,
merci beaucoup pour vos conseils et ce rappel instructif.
Je m'en vais visiter les liens, merci d'avance...
Amice
I
Bonjour, merci pour ce partage d'expériences. je présente moi aussi la même allergie. La seule solution trouvée jusqu'à présent était une petite zone autour d'une cicatrice de césarienne (donc tout près du pubis!) manifestement moins réactive que tout autre partie de mon corps. Les bras semblent être pour moi les parties les plus réactives. J'ai voulu faire une nouvelle tentative vendredi sur le bras en plaçant un film Tegaderm en dessous. Résultat le capteur n'a pas traversé le film, mais par contre a très bien adhéré au film. Je l'ai gardé la journée et quand j'ai retiré l'ensemble le soir j'ai découvert l'allergie très violente malgé l'absence de contact direct. Je viens de commander les pansements Hansaplast (je n'ai pu le trouver qu'en allemagne) car je ne peux me résoudre à abandonner malgré l'allergie très violente et la zone qui est trop petite pour continuer ainsi. Je me demande comment le capteur va traverser ce pansement mais je vous fais confiance! Je suis ravie d'avoir découvert ce blog et je vous tiendrai au courant de la suite. Je suis diabétique de type 1 depuis 1984, sous pompe depuis 3 ans après être passée par la case hypoglycémie déclenchant la crise d'épilepsie! Effectivement on peut vivre très bien avec le diabète mais on n'est pas à l'abri des surprises! A bientôt
Répondre
A
Bonsoir Isabelle et merci à vous de votre message. Je suis contente que vous m'ayez trouvée dans le dédale d'Internet!

Je ne savais pas que l'épilepsie pouvait être provoquée par une hypo... Vous tombez de Charybde en Scylla! Quelle pompe avez-vous? Je ne peux que vous recommander la Medtronic 640g et son capteur CGM, qui propose la technologie SmartGuard, prévenant les hypos en abaissant la basale lorsque le système détecte une baisse trop rapide du sucre. Mais peut-être êtes-vous déjà équipée?

Cette allergie au capteur Abbott est une désolation. À ma connaissance rien d'autre ne fonctionne que les pansements Hansaplast. Apparemment nous réagissons à l'adhésif appliqué entre le capteur et le pansement, et non au pansement lui-même ou à la tige du capteur comme je le pensais au début.
Mais qu'Abbott ne propose toujours aucune alternative est un scandale. La version officielle est qu'Abbott ne sait rien du problème et collecte les données. Quand on se plaint de l'allergie il faut fournir l'attestation médicale d'un dermatologue. Abbott pour l'instant n'a pas l'air de se bouger beaucoup, alors qu'environ un quart des utilisateurs sont allergiques.

Mon grand espoir est que l'utilisation et surtout le remboursement des CGM se généralisent vite. En Allemagne un tribunal a décidé l'été dernier que les caisses d'assurance maladie était obligées de rembourser les CGM. Ils sont effectivement pris en charge pour les enfants, les femmes enceintes et... les personnes susceptibles de faire des comas. Ce qui a mon sens regroupe TOUS les diabétiques de type 1, mais elles rechignent encore. Au cabinet médical où je consulte, ils sont plutôt optimistes et pensent que les remboursements vont se généraliser très bientôt. Wait and see...

En tous cas je vous souhaite une bonne soirée (et je l'espère une bonne lecture :) )
Cordialement
Amice